Trastorno del Espectro Autista

Autor: 

Claudia Alemañy Lisbet Penín y Maria Karla Villar
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14 Abril 2016
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Cortesía de los autores

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“Eduardito es hiperactivo, un poco irritable, obsesivo y obstinado. Para algunas cosas suele ser muy metódico y solo come arroz y frijoles.  Las carnes rojas y la lactosa le hacen mucho daño, se pone más irritable e inflexible. Por otro lado es un niño muy inteligente, ya comprende mejor. Cuando tú insistes en enseñarle una actividad él va aprendiendo poco a poco.”

“Emmanuel es un niño hiperquinético, de estereotipias y con una memoria excelente. cuando era más chiquito tenía constantes perretas. Las ha ido rebasando, pero últimamente está con hipersensibilidad a los ruidos. Su  principal problema es la  falta de atención y concentración; mientras le hablas parece encerrado en su mundo. Es cariñoso, no es agresivo como otros; le agrada estar rodeado de personas a pesar de que a veces no puede comunicarse pues su lenguaje es muy escaso.”

“Adrián es entusiasta, listo, práctico. Está muy compenetrado conmigo, es muy cariñoso -con algunas personas, otras no le interesan. Sabe un poco rechazar a quienes que no le hacen bien -¡tienen esa capacidad!-. Comunica bastante bien lo que le gusta o no.”

Yanet, Dania y Mayra son las madres de Eduardito, Enmanuel y Adrián, respectivamente. La vida las ha unido en una situación común: tienen en su familia una persona con Autismo. Esta alteración en el desarrollo es conocida actualmente como Trastornos del Espectro Autista (TEA) y su diversidad hace que en este campo queden espacios aún desconocidos.

Según la revista Pediatría Integral, en su Volumen No. 16, publicado  en diciembre de 2012, los TEA “comprenden un grupo heterogéneo de trastornos, tanto en su etiología como en su presentación clínica, que se inician en la infancia y duran toda la vida, teniendo en común la afectación en la reciprocidad social, comunicación verbal y no verbal y la presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta.”

En la actualidad no existe un índice de prevalencia mundial de este trastorno capaz de documentar una cifra exacta de personas autistas; a pesar de ello, estudios indican que es un padecimiento cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres y es más común en países desarrollados.  

“La prevalencia del Autismo ha cambiado de 4 por 10 mil nacidos a la más aceptada actualmente que oscila entre uno por cada 82 niños y por cada 163 niñas, variando en función de los países y el tipo de estudio que hayan hecho. Lo importante es comprender que no se trata necesariamente de una epidemia, sino que al haber cambiado los criterios de diagnóstico contamos con categorías más abarcadoras que permiten identificar más casos, los cuales antes habrían recibido un diagnóstico diferente”, explicó el Master en Sicología Edel López Aguiar, asesor técnico de la Federación Latinoamericana de Autismo en entrevista vía correo electrónico.

Diferentes análisis sobre las particularidades neurobiológicas relacionadas con los TEA son planteados por los investigadores. De acuerdo con la neuróloga Miladys Martín Labrador, algunos autores sostienen que estos trastornos pueden aparecer debido a una sinapsis neuronal lenta. Otros aseguran la presencia de una corteza cerebral más desarrollada y un elevado número de sinapsis, por lo que los afectados no procesan simultáneamente toda la información que manejan.

“En cualquiera de las teorías, la problemática consiste en la manera de vincular todas esas informaciones que ellos procesan, asimilan o crean, con una manera de expresarla. Sucede lo mismo con sus emociones. Hay personas consideradas brillantes o que poseen determinada habilidad pero no quiere decir que no clasifiquen dentro del espectro autista”, expresó la especialista.

Escuchar lo que nadie quiere… mientras sea a tiempo

“Al principio quería encontrar una respuesta, pero evidentemente buscándola pierdes el tiempo. A medida que tienes información y te preparas, lo ayudas mejor. Eduardito tiene cinco años de edad y aun no tiene un diagnóstico oficial, su doctora lo tiene reservado porque él tenía varias áreas del desarrollo dañadas y eso tiende a confundir.”

“Desde que Emmanuel tenía dos años lo llevo a consultas. El neurólogo fue el primero en atenderlo y luego me indicaron ver a la logopeda. Creían que el problema era falta de entrenamiento y de estímulos. Le hice resonancia magnética, potenciales evocados, electroencefalogramas, TAC de cráneo, y todo era normal hasta que me dijeron que tenía peculiaridades de Autismo. El diagnóstico me lo dieron tardío, cuando él tenía siete años”.

La neuróloga Martín Labrador afirma que desde que el niño nace es posible apreciar rasgos de los TEA pero cuando comienzan a desarrollar el lenguaje es el momento idóneo para realizar los primeros dictámenes.

“Hay casos en que el diagnóstico se hace cuando los niños entran en edad escolar y se empieza a notar el retraso en el aprendizaje. Antes de esta etapa, puede ser que a nivel social y familiar su inadaptación se asocie erróneamente a la malcriadez y factores psicológicos”, plantea la investigadora.

Para determinar la presencia de TEA se requieren grupos multidisciplinarios de especialistas capaces de observar las áreas del conocimiento y aprendizaje afectadas. A partir de de la aplicación de este enfoque se han suscitado debates acerca de las causas por las cuales aparecen estos trastornos.

La primera teoría fue planteada por Leo Kanner. En 1943, luego de un estudio clínico, reveló el origen sicológico en la relación madre-hijo con tendencias a la falta de afecto como uno de los detonantes de estas características en los niños.

La Doctora en Ciencias, Elsa Gutiérrez Baró, siquiatra y anterior directora de la Clínica del Adolescente, plantea en su libro Pensamiento, ideas, mitos y realidades…(2010) que el error de Kanner fue generalizar y plantear que el Autismo infantil era una enfermedad cuya causa era la incomunicación entre madres “lejanas” muy intelectuales y sus hijos.

Lo cierto es que a partir de la década del 60, y con los avances de la ciencia, los investigadores se inclinan sobre la marcada posibilidad de un factor genético como detonante. Hasta el momento, los resultados no son concluyentes y se estima una incidencia multifactorial en la enfermedad.

Laude Cruz Camejo., directora de la escuela de autismo “Dora Alonso”, de la capital, explica que los padres de niños  diagnosticados entre uno y siete años deben dirigirse a los Centros de Diagnóstico y Orientación (CDO) municipales, instituciones encargadas de ubicar al menor en un centro educacional acorde con sus demandas particulares.

Cuando llegan a la escuela, tras ser evaluados nuevamente, los niños son ubicados en dependencia de la modalidad de atención que requieran. Estas se dividen en: una permanente (asistencia a la escuela de lunes a viernes), una combinada (donde el pequeño es ubicado en otro centro educacional pero asiste a Dora Alonso dos o tres veces a la semana) y la de seguimiento (el niño no es matricula de la escuela pero sí recibe un apoyo en la preparación de los profesores que lo atienden en otros contextos educativos).

Remedios: ¿peores que la enfermedad?

“El medicamento que la siquiatra recetó a Emmanuel es la Risperidona porque le regula la conducta y mejora las estereotipias y la hiperactividad. ¡No le puede faltar! Antes le administraban el Metilfenidato para propiciar la concentración en el estudio pero ante la amenaza de una diabetes secundaria hubo que suspendérselo. Con la Carbamazepina también probamos una vez pero se puso muy agresivo”, relata Dania.

La neuróloga Martín Labrador advierte sobre los efectos favorables y nocivos de los fármacos. “Algunos casos de TEA presentan enfermedades asociadas, como epilepsia, existente en el 25 por ciento de los casos.  Para ello se indica la Carbamazepina, pero no significa que todas las personas con Autismo necesiten de este medicamento para mejorar su conducta pues también causa depresión y otros trastornos. Por eso algunos doctores prefieren el Valproato  de sodio que a su vez está contraindicado en casos de hepatopatía.”

Es sabido que no hay un medicamento que cure el Autismo, al menos hasta hoy. Cuando a estos niños se le administren pastillas debe ser atendiendo a la asociación de síntomas individuales. 

De acuerdo con las declaraciones del sicólogo Edel López, los métodos más eficaces son los educativos, no los biológicos. “Para ello también es importante la implementación temprana de tratamientos sicopedagógicos; comprender al Autismo como un desorden evolutivo del desarrollo y no como un problema de conducta y asegurar la participación de la familia.”

Laude Cruz, como directora de un centro dedicado a la atención de niños con TEA, refiere la importancia de brindar un tratamiento diferenciado por parte de los especialistas, al menos en las áreas de mayor afectación, a través de una estimulación muy sistemática.

“La escuela es estimulante por su atención integral.  Se incluyen, además de las actividades curriculares, otras especialidades: vinculación con la comunidad y otros centros, terapias en el Acuario Nacional con animales marinos, la equinoterapia, zooterapia, entre otras”.

“Mi mayor duda  e insatisfacción con los proyectos relacionados con Autismo en el país no es la capacidad de los profesionales, sino la sistematicidad con que se realizan los tratamientos. A lo padres nos queda la duda: ¿será que mi niño ya no da más o es qué no se trabajó regularmente con él en determinada actividad, y por tanto él no la aprehendió?”, señala Mayra, cuyo hijo, Adrián, arribó a los dieciséis años, egresó de la Dora Alonso y actualmente estudia en la escuela-taller para retraso Cheché Alfonso.

Al respecto, la neuróloga añade que “todas las técnicas de equinoterapia, musicoterapia, psicoballet…hasta cierto punto funcionan en un grupo de pacientes pero no en todos, por la propia diversidad del trastorno.”

Nacen, crecen, se desarrollan… ¿expectativas futuras?

“Creo que esa es la  pregunta más difícil que le puedes hacer a un padre de un niño autista. ¡Imagínate tú…! Cuando Emmanuel termine la escuela irá a la de oficios y después no sé, me imagino que estará en la casa porque no sé si puede trabajar. Él ya está haciendo cosas que yo no pensaba que pudiera lograr; por ejemplo leer, escribir, calcular, ampliar su lenguaje, hacer preguntas y responder algunas. Pero hay otras que nunca va a alcanzar aunque yo lo eduque.”

“En la actualidad existen múltiples experiencias de formación universitaria y de vinculación laboral de personas con TEA, aunque estadísticamente se encuentra por debajo del cinco por ciento”, aclara el sicólogo Edel López y agrega que es necesario preparar a estas personas  desde temprana edad y dotarlas de las herramientas básicas de desarrollo para favorecer las interacciones y la comunicación.

“Yo pienso que si los preparamos podrían trabajar, aunque nunca lo hagan por iniciativa propia. A Adrián, por ejemplo, le gustan mucho las artes manuales y bien orientado maneja el paper maché y el dibujo, pero también colabora en la casa y  podría ser un excelente ayudante de cocina, portero, cuidar o repartir llaves de un centro de trabajo, atender jardinería… Realmente puede hacer muchas cosas.”

Al respecto, Edel López, asesor técnico de la Federación Latinoamericana de Autismo, considera que  las personas con TEA deben estar protegidas por las mismas leyes de atención a la discapacidad de cualquier otro grupo de población vulnerable. Sin embargo, a nivel mundial aún no existe una protección organizada y consensuada al respecto.

“Ahora mismo Adrián está en la Cheché Alfonso y aunque lo preparan un poco para la vida no sé quién lo va a recibir en el futuro. Ese es el eslabón más importante y el que no veo creado. Las personas autistas que trabajan lo hacen en las propias escuelas de educación especial donde estudiaron. No demerito que los ubiquen ahí, no, ¡ojalá! Pero hay que ser conscientes de que no hay capacidad para todos los que egresen”, opinó Mayra.

En julio de 2013, Cuba fue seleccionada como sede del Primer Encuentro Internacional sobre Autismo debido a su destacada labor en la atención a la enfermedad, según publicó el periódico Juventud Rebelde. Además de las escuelas especiales, en la Isla existen otros proyectos (Creciendo desde adentro,  de Cáritas Habana) destinados a apoyar a estas familias, y cada 2 de abril se realiza una caminata por La Habana Vieja en saludo al Día Mundial de la Concienciación del Autismo.

La Doctora Elsa Gutiérrez Baró menciona las asociaciones de padres que han sido creadas en Chile, Brasil y Argentina para “la correcta atención de sus hijos”. Sin embargo, “la cronicidad de este trastorno obliga a buscar soluciones para los que ya no son niños y requieren estar incorporados a la sociedad en actividades socialmente útiles que ellos puedan realizar”.

Constituye un planteamiento de no pocos padres la creación de  dichas asociaciones en Cuba con el objetivo de apoyarse mutuamente ante determinadas circunstancias excepcionales. “Con el consejo de padres no es suficiente. No existe, más allá de las escuelas, un lugar donde los entiendan y puedan cuidar adecuadamente de ellos para que no involucionen”, apuntó Mayra.

Mientras tanto estas madres, como muchas otras, preparan a sus hijos con TEA para su vida doméstica: aprender a autovalerse, a quedarse solo por un momento mientras mamá está en el hospital cuidando a un familiar y  a seguir adelante en un país con cifras alarmantes de envejecimiento  demográfico.

 

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